De onverwachte diagnose Begin januari 2015 miste Johan opeens een deel van zijn zicht in zijn linkeroog. Het was nacht, dus het zou wel bijtrekken, dacht hij. Maar twee weken later zat de blinde vlek er nog en gaf de uitslag van een MRI scan de verklaring. Johan: ‘Het schoolvoorbeeld van MS en al een tijdje ook, maar blijkbaar op plekken waar ik tot dan toe niets van merkte. Ik was 31, stond middenin het leven en was op dat moment in training voor een marathon. In gedachten hingen mijn hardloopschoenen al aan de wilgen en was een kek modelletje rolstoel al besteld.
Van obstakelruns tot Invictus Games Gelukkig mocht Johan van de neuroloog lekker blijven rennen, dus niet gehinderd door zijn diagnose deed hij mee aan een Iron Viking Run, een obstakel run van 42 km. Zijn uitzonderlijke sportprestaties bleven niet onopgemerkt. Datzelfde jaar kreeg Johan de kans om te trainen op een indoor roeiapparaat en mocht hij meedoen aan de Invictus Games, een internationaal sportevenement voor militairen die door of tijdens de dienst gehandicapt zijn geraakt. Daarna werd hij zelfs door de Nederlandse roeibond geclassificeerd voor de Paralympics. Johan: ‘Maar dat betekende met een team van vier roeiers het water op. Hele andere koek en die minder lekker smaakte dan in mijn eentje op een roeiapparaat. Ik stapte voor de spelen uit het team.’
Wereldrecord als slotakkoord ‘Van mijn MS merkte ik die eerste vijf jaar na mijn diagnose niet veel. Was er ook totaal niet mee bezig, wilde vooral sporten. En omdat ik wel van een uitdaging hield, stelde ik mezelf ten doel om het wereldrecord 100 km indoor roeien op mijn naam te krijgen. Volslagen krankzinnig natuurlijk, maar ik ging ervoor.’ In januari 2018 vestigde Johan op het militair revalidatieterrein van basis Doorn in 8 uur en 54 minuten het nieuwe wereldrecord 100 km indoor roeien. En twee jaar later volgde het wereldrecord 24 uur non-stop indoor roeien. Dat werd tevens zijn slotakkoord. Drie maanden later ging bij Johan het licht uit. ‘In augustus 2020 kreeg ik plotseling ontstekingen in mijn hele lichaam. Alle kracht was uit mijn benen en ik kon niets meer. Ik belandde ik in een revalidatiecentrum, moest opnieuw leren lopen met een door MS aangetast lichaam. In de maanden die volgden werd ik heel langzaam sterker en begon te beseffen dat niets vanzelfsprekend is in het leven. Het gaat om keuzes maken en balans vinden. Dat had ik mijn hele leven nog nooit gedaan. Ik kwam lopend uit revalidatie, maar daar was dan ook alles mee gezegd. Accepteren en doorgaan was wat ik deed.’ Tot Johan op Insta een post tegen van iemand die een Mollii Suit had. Een pak met electroden die je zenuwen stimuleren of ontspannen, waardoor je met MS weer beter zou kunnen bewegen. ‘Nou, dat leek me wel wat en schreef me gelijk in voor een proefpassing.’
Een wonderpak via crowdfunding Sabine Kühne is orthopedisch adviseur bij Livit Ottobock Care en meet de Exopulse Mollii Suit regelmatig aan bij mensen met een neurologische aandoening: ‘Het pak bestaat uit een broek en een vest die je nog het beste kunt vergelijken met een wetsuit. In het pak zitten 58 electroden die je zenuwen kleine impulsen geven. Deze impulsen stimuleren zenuwen of laten ze juist ontspannen, daardoor kunnen ze voor een groot verschil in de bewegingsvrijheid en zelfredzaamheid zorgen bij mensen met Multiple Sclerose, Cerebrale Parese of die leven met de gevolgen van een CVA of dwarslaesie. Je trekt het pak één uur aan en daarna heb je er 48 uur profijt van in je dagelijks leven.’
‘MS heeft me gebogen, maar niet gebroken.’ ‘Ik had het pak nog maar net aan en voelde gelijk verschil. Kon vrijwel direct beter opstaan en lopen. Na een uur was het effect onvoorstelbaar. Wat een fantastische ervaring om weer veel meer te kunnen en makkelijker te bewegen. Opstaan, traplopen, bukken, alles ging soepeler. Dat ik dat pak moest hebben stond vast, maar hoe ging ik het betalen? Na veel wikken en wegen heb ik me laten overhalen om een crowdfunding op te zetten en wat er toen gebeurde ging al mijn verwachtingen te boven. Binnen anderhalve dag had ik het bedrag bij elkaar en kon ik de Exopulse Mollii Suit bestellen. Inmiddels draag ik het pak om de twee dagen, is mijn wereld een stuk groter en mijn lijf veel stabieler en mobieler. Ik kan weer een blokje om, met mijn dochter ravotten en het trainen gaat veel beter. Exopulse Mollii Suit geeft me bewegingsvrijheid en precies het juiste steuntje in de rug om verder te komen. Zonder het pak liep ik nog te strompelen. Nu durf ik te dromen van 5 km hardlopen of spontaan met vrienden de stad in gaan. Maar mijn allergrootste wens is met mijn dochter in een pretpark lopen is. Allebei verkleed. En dat gaat me lukken, want MS heeft me gebogen, maar niet gebroken.’
