David van Gelder over leven met een tremor

‘Zonder mijn STIL orthesen kan ik leven, maar met is het een stuk makkelijker en aangenamer.’

Eten met een lepel

Stel je voor dat je handen zo erg trillen dat je nog geen kopje kunt oppakken, je handschrift onleesbaar is en niet kunt eten zonder knoeien. Dat is op zijn zachts gezegd behoorlijk beperkend voor je dagelijks leven. David van Gelder (77) heeft hier al zijn hele volwassen leven last van, net als zijn moeder en zijn dochter inmiddels ook. ‘Mijn moeder is er 90 mee geworden en had ondanks het trillen een heel actief, betekenisvol en leuk leven. Zij heeft mij voorgeleefd me niet te laten beperken door mijn tremors. Maar mijn tremors zoveel mogelijk beperken wil ik wel!’

‘Wanneer het trillen begon, weet ik niet eens meer. Ik leef er al jaren mee, wel werd het trillen met de jaren steeds erger. Eten deed ik met een lepel, koffie inschenken zonder morsen was kansloos en ik had een handschrift waar de gemiddelde dokter ‘u’ tegen zou zeggen. Ik had wel wat foefjes om mijn armen te fixeren, maar dat was pleisterwerk. Medicijnen slikken wil ik niet. Dus het was wat het was en dat was oké. Tot ik eind 2023 een bericht op Facebook las over een nieuwe orthese die ik gratis kon testen. Dat leek me wel wat, dus heb me direct aangemeld.’

Weer lekker computeren

‘Tijdens de testafspraak liet de adviseur van Livit liet me zonder en met orthese dagelijkse handelingen doen die voor mij belangrijk zijn. Eten met een vork, een kopje koffie drinken en werken met de muis van mijn computer. Ik heb altijd in de IT gezeten en ben thuis graag aan het ‘computeren’. Door de tremors werd dat steeds lastiger en iets aanklikken met mijn muis lukte al helemaal niet meer. Tijdens de test faalde ik zonder orthese jammerlijk op alle onderdelen, maar toen ik de STIL orthese omdeed ging er een wereld voor me open. Inmiddels kan ik weer lekker met mijn computer werken en er zelfs een kopje koffie naast drinken zonder te morsen. In het restaurant eet ik weer met mes en vork zonder te knoeien. Voor mij heel fijn, maar ook voor mijn vrouw!’

Een dag vol activiteiten zonder te trillen

‘Het verschil in bewegingsvrijheid met en zonder orthese is enorm. Dat heeft mij doen besluiten om eind 2024 een tweede orthese aan te schaffen voor mijn linkerarm. Toch draag ik ze niet altijd, vind het soms zelfs onhandig, zoals tijdens het koken waarbij ze nat of vies kunnen worden. Maar op vrijdag heb ik ze altijd om. Dan doe ik vrijwilligerswerk hier in het activiteitencentrum voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. De groep is zeer gemêleerd, van mensen met dementie tot mensen die door een ongeluk neurologisch blijvend beperkt zijn geraakt. Wat we doen hangt af van de dag, het weer en de energie van de groep. Meestal beginnen we met een kop koffie en het bespreken van de actualiteiten uit de krant, daarna maken we een wandeling in het bos. Vervolgens is het tijd voor de lunch en daarna spelen we spelletjes, doen we aan stoelyoga of prikkelen we onze hersens met de puzzels uit de krant. Met een drankje sluiten we de dag dan af.  Kortom, zo’n dag vol activiteiten was een behoorlijke uitdaging toen ik mijn STIL orthesen nog niet had!’

Floreren op je eigen vierkante meter

Vrijwilligerswerk heb ik mijn hele leven gedaan, niet alleen omdat ik positief wil bijdragen aan de maatschappij, maar vooral omdat ik er zoveel van leer. Zo heb ik 43 jaar in een internaat met jonge mensen met een psychische beperking gewerkt. En ook zij hebben, ondanks hun uitdagingen een heel fijn en gevuld leven. Zij lieten me zien dat je je in het leven moet richten op wat je leuk vindt en wat je wel kunt in plaats van je te laten beperken door wat niet lukt. Iedereen kan floreren op zijn eigen vierkante meter. En dat betekent voor mij niet alleen anticiperen op je huidige situatie, maar ook op de toekomst. Daarom heb ik na mijn pensioen gelijk een OV chipkaart aangeschaft en stap ik behalve in de auto ook regelmatig in een bus of trein, waardoor voor mij de overstap straks soepel is. Zo maak ik het leven voor mezelf gewoon zo onbeperkt mogelijk. En dat geldt ook voor mijn STIL orthese. Zonder kan ik leven, maar met is het een stuk makkelijker en aangenamer.’

Meer weten

Over de STIL orthese

Een essentiële tremor is een erfelijke neurologische aandoening waar 500.000 mensen in Nederland dagelijks mee moeten leven. Schade aan de zenuwen veroorzaakt een voortdurende oncontroleerbare schokbeweging in lichaamsdelen. Meestal in de handen, maar tremors kunnen ook in je hoofd, benen, voeten en zelfs in je stem voorkomen. Een tremor is niet te genezen, maar medicatie of een chirurgische ingreep kunnen voor verlichting zorgen. Ook zijn er draagbare medische apparatuur op de markt die door elektrische stimulatie de tremor verminderen of orthesen die tegendruk bieden. Deze behandelingen verbeteren de bewegingsvrijheid van de patiënt, maar vaak niet significant. Bovendien brengen medicijnen en operaties allerlei risico’s en bijwerking met zich mee, dus lang niet voor iedereen het ideale pad. Sinds twee jaar is er een orthese op de markt die essentiële tremors met behulp van speciale dempers wel significant onderdrukken. Zonder daarbij de bewegingsvrijheid van de drager te beperken. Deze zogenaamde STIL orthese wordt door Livit Ottobock Care aangemeten en geleverd. Maar niet voordat u deze gratis heeft uitgeprobeerd, zodat u wel zeker weet dat het positieve effect op uw dagelijks leven is wat u voor ogen heeft.

Gratis proefpassing aanvragen