Anne en Bart zijn uniek. Niet om wat ze hebben, maar om wie ze zijn Bart (4 jaar) en Anne hebben allebei cerebrale parese (CP). Een houding- en bewegingsstoornis. Anne: ’Ieder mens wil uniek zijn, maar dan wel graag om wie je bent en niet om wat je hebt. Uit de lift stappen een jongetje en zijn moeder. Het jongetje zit in een rolstoel en zijn moeder duwt hem. Ze stralen. Wat een prachtig stel. ‘Bart heeft er zin in vandaag’, zegt Anne tijdens het voorstellen. ‘Hij kan niet wachten om uit zijn rolstoel bevrijd te worden!’ We zijn vandaag op de Mytylschool in Den Bosch voor een fotoshoot van Bart en zijn moeder Anne. Anne: ‘Bart heeft eigenlijk maar twee standen. Is het een ‘ja’ dan gaat hij er helemaal voor en is zijn energie tomeloos. Maar is het een ‘nee’ of raakt hij overprikkeld, dan gaat de noodrem erop en die krijg je er niet zomaar weer af.’ Vandaag hebben we een dikke ‘ja’.
Cerebrale Parese Bart (4 jaar) en Anne hebben allebei cerebrale parese (CP). Een houding- en bewegingsstoornis die wordt veroorzaakt door een beschadiging van de hersenen voor of tijdens de geboorte of in het eerste jaar na de geboorte. Per jaar worden zo’n 400 kinderen met deze stoornis geboren. Dat erfelijkheid hierin een rol kan spelen, is pas zeer recent ontdekt. Anne en Bart zouden hier een bewijs van kunnen zijn. Waarbij de omstandigheid waardoor CP heeft kunnen ontstaan – een herseninfarct in de buik van de moeder – ook nog eens overeenkomen bij moeder en kind. Dat maakt ze uniek voor de medische wetenschap. Anne: ’Ieder mens wil uniek zijn, maar dan wel graag om wie je bent en niet om wat je hebt. We werken regelmatig mee aan onderzoeken, maar we kijken daarbij heel kritisch naar waar het ons ondersteunt en verder helpt of waar het ons alleen maar belast in het belang van de wetenschap.’
Ervaringsdeskundig Hier spreekt een ervaringsdeskundig. Maakt dat het begeleiden van Bart makkelijker? ‘Ja en nee. Ja, ik weet wat ons te wachten zou kunnen staan en met mij is het uiteindelijk ook best goed gekomen. En nee, ik weet wat ons te wachten zou kunnen staan en dat pad is behoorlijk zwaar. Dat wil ik helemaal niet opnieuw lopen, laat staan dat ik dat voor mijn kind wil.’
In twee letters onzeker ‘Toen Bart de diagnose CP kreeg, zakte de grond onder onze voeten vandaan. Onze toekomst was met die twee letters in een klap onzeker. Ik ging nog wel braaf met Bart naar de controles bij het consultatiebureau, maar nam de adviezen met een korrel zout. We wisten toen al dat het bij Bart toch nét wat anders zou gaan. Gelukkig ontwikkelt Bart zich tot nu toe best goed. Wel is er bij hem ASS vastgesteld, een autismespectrumstoornis. Dat heb ik niet. Maar hij heeft gelukkig geen epilepsie, wat ik weer wel heb gehad. Daarbij mogen we ons in Nederland gelukkig prijzen met goede medische ondersteuning en hulpmiddelen. Zo kan Bart met zijn Orteam Evo van Livit Ottobock Care prima lopen en spelen. Dat geeft hem een enorme vrijheid. In zijn rolstoel kan hij vervolgens bijkomen. Net als zijn moeder. En we kunnen lekker op pad.’
Pijnlijk confronterend Wat het opvoeden van Bart voor Anne extra uitdagend maakt, is dat ze daardoor extra met haar eigen beperking geconfronteerd wordt. ‘CP is in de eerste plaats een lichamelijke stoornis, waardoor fysieke inspanning vaak een uitdaging is. Achter Bart aanhollen of hem even van de grond trekken is voor mij niet altijd mogelijk. Maar wat bijna niemand weet en wat je ook niet ziet, is dat door CP je informatieverwerking en emotionele belastbaarheid ook beperkter is. Bart daagt mij op al deze fronten behoorlijk uit. Daar kan ik vaak om lachen en soms om huilen.’
Uniek om wie we zijn ‘Er zijn momenten dat even geen zin heb om de hele tijd met alles rekeningen te houden. Dan wil ik net als andere moeders gewoon onbezorgd en vol energie genieten van mijn kind. Maar als ik dan naar Bart kijk, dan denk ik, die komt er wel. Hij is helemaal niet bezig met zijn beperkingen, hij wil gewoon lekker spelen. Daar kan ik nog wat van leren. Je vooral richten op wat wel kan. En dat is veel. In mijn toekomstdroom gaat Bart zelfstandig wonen, in welke vorm dan ook. Terwijl ik weer meer dingen voor mezelf oppak. Gewoon dingen doen waar ik blij van word en energie van krijg. En ondertussen blijven we uniek. Niet om wat we hebben, maar om wie we zijn.’
