Lisanne leeft onbeperkt binnen haar eigen mogelijkheden Bindweefsel is de lijm van je lichaam. Maar wat als die lijn te slap is? Bij Lisanne van der Pligt, 27, is dat het geval en dan is bewegen opeens niet meer zo vanzelfsprekend en automatisch als je gewend bent. Doordat de banden rondom haar gewrichten niet doen wat ze horen te doen, moeten haar spieren extra hard werken, waardoor ze continu pijn in haar lichaam en spieren heeft. Daarbij werken verschillende processen in haar lichaam niet zoals zou moeten. Lisanne: ‘Hier is niets aan te doen, maar dat betekent niet dat ik mij laat belemmeren in mijn leven. Ik word er vreselijk opstandig van als iemand mijn grenzen bepaald en vind dat ik iets niet kan.’ ‘Op mijn 16e kreeg ik de diagnose Ehlers Danlos syndroom type 3, ook wel het hypermobiliteitstype genoemd. EDS is een erfelijke, progressieve bindweefselaandoening die behalve hypermobiliteit ook andere complicaties met zich meebrengt. Eigenlijk zitten mijn botten dus te los in mijn lijf en heb ik mijn hele leven al verschillende klachten. Dat begon als baby met langdurige reflux en op mijn 7e kreeg ik steunzolen voor mijn doorgezakte enkels. Die hielpen, maar in de jaren erna bleef ik last houden van onverklaarbare klachten en had ik altijd pijn waarvan ik dacht dat dat normaal was. Tot ik op mijn 14e in de klas mijn vinger opstak en een klasgenootje achter mij zei dat mijn schouder zo raar ‘zat’. Die bleek bijna uit de kom te zijn. De huisarts vermoedde EDS en stuurde me door naar de orthopeed.’
Een keer uitgeven ‘Na dat bewuste consult aan de orthopeed kwam alles in een stroomversnelling. Een klinisch genetica stelde EDS zonder aanwijsbare erfelijkheid vast en een uitgebreid revalidatietraject werd gestart. Met mijn ouders verhuisde ik naar een aangepaste woning, ik kreeg een rolstoel voor langere afstanden en een elektrische fiets om mee naar school te gaan. Dat laatste zou tegenwoordig hip zijn, maar toen zette ik hem standaard uit voor ik schoolplein op fietste. Na een schooldag kon ik vrijwel niets meer, ook gingen er in die tijd veel feestjes aan mij voorbij. Energie is nu eenmaal net als zakgeld; je kunt het maar één keer uitgeven.’
Ringen van vrijheid ‘Tot ik 16 werd en ik mijn eerste zilverringen van Livit kreeg. Ik schoof de ringen aan mijn vingers en het was of er een wereld voor me openging. Opeens had ik weer grip. Stel je voor dat je ineens de gulp van je broek kan dichtritsen zonder pijn! En dat met hulp van zulke mooie ringen. Ik vond het net sieraden en besloot direct dat ik die ook wilde leren maken om zo anderen te kunnen helpen. Alleen dachten sommige mensen in mijn omgeving daar toen anders over. Want hoe kun je nu met hypermobiele handen die niet eens een A4tje vol kunnen schrijven de hele dag edelsmeden? Dus heb ik eerst logopedie en later journalistiek gestudeerd, maar het edelsmeden bleef kriebelen. En eigenwijs als ik was, ben ik uiteindelijk toch naar Schoonhoven gegaan om de opleiding tot goudsmid te volgen.’ ‘Het ambacht leren was inderdaad behoorlijk zwaar voor mijn handen en lichaam. Maar wat vond ik het geweldig en wat was ik trots toen ik afstudeerde. Toen brak de periode van solliciteren aan en niemand durfde mij aan te nemen. Ook Livit niet. In twee jaar tijd heb ik ze tien sollicitatiebrieven geschreven. Het was om moedeloos van te worden. Maar in plaats daarvan besloot ik mijn zinnen te verzetten en een jaar lang uit mijn comfortzone te gaan. Dingen te doen waarvan ik dacht dat ik ze nooit kunnen of durven. Zo heb ik leren wakeboarden, volgde ik een cursus paaldansen, overwon ik mijn weerzin tegen bellen en had allerlei baantjes. Als klap op de vuurpijl ging ik een maand lang alleen naar India om een vriendin op te zoeken. En stuurde ik mijn allerlaatste sollicitatie naar Livit. Die was raak! Eindelijk! Ik mocht op proef beginnen in het zilveratelier in Dordrecht. Supergaaf, maar ook heel spannend, want zou ik het wel aankunnen om drie dagen te smeden? Dankzij de ondersteuning van mijn zilverringen lukte het me. En het werd gezien, ik kreeg de ruimte om mezelf binnen mijn eigen mogelijkheden te ontplooien. Drie dagen werken werden er zelfs vier en ik vond de liefde, midden op de werkvloer!’
Stabieler en gelukkiger ‘Inmiddels ben ik veel stabieler en gelukkiger. Oké, mijn toekomst is onzeker, maar dat geldt voor iedereen. Ik ben me er denk ik alleen wat meer van bewust. Er is ook veel meer rust en regelmaat in mijn leven gekomen. Zo vinden mijn vriend en ik steeds nieuwe projecten om aan te pakken in en rondom ons huis. We genieten van het samenzijn, ook met zijn kinderen. Zelf kinderen krijgen is voor mij een te zware belasting, bovendien wil ik mijn syndroom niet doorgeven. Ik ben heel blij met mijn eigen atelier met werkbank, zodat ik ook thuis mooie dingen kan maken. En muziek helpt mij enorm om door te gaan. Ik ben groot fan van KISS. Heb ze zeker vijf, zes keer live gezien en ze zelfs een keer ontmoet! Mijn favoriete nummer is ‘Live to win’, wat ook mijn levensmotto is geworden. Ik heb de woorden in een van mijn eerste zilverorthesen gegraveerd. Daarnaast maak ik zelf ook muziek en zit al bijna 20 jaar bij een drumband. Jarenlang was dit mijn lust en mijn leven. Maar het trommelen, marcherend of staand, wordt simpelweg te zwaar. Met mijn vriend deel ik de passie voor stijldansen. Ballroom en Latin, samen dansen we de sterren van de hemel en het is nog beter voor mijn lichaam ook! Nou ja, behalve voor mijn tenen dan.’
Ontembare wil ‘Ik ben trots op waar ik nu sta. De weg ernaartoe was niet altijd makkelijk, maar ik heb het wel mooi voor elkaar gekregen. Ik heb leuke hobby’s en mijn droombaan. Inmiddels zie ik mijn eigen ringen meer als gereedschap, omdat ze onmisbaar zijn voor mijn werk; zonder zou ik het niet kunnen. Ik leef grenzeloos, maar soms voel ik me beperkt, dan wil ik meer dan mijn lichaam aankan. Op zo’n moment trek ik mezelf eruit, luister ik naar muziek en als het lukt, stap ik op de fiets. Of ik krijg een liefdevol schopje van mijn vriend. Hij is mijn grote steun, net als mijn vrienden, familie en mijn ouders. Zij zijn er altijd onvoorwaardelijk voor mij en hebben altijd in mij geloofd. Daar ben ik heel dankbaar voor. Van mijn moeder kreeg ik ooit een briefje met daarop een tekst van Mahatma Gandhi: ‘Kracht bestaat niet uit spieren, maar uit een ontembare wil’. Als ik daaraan denk dan wéét ik dat ik het red. Hoe dan ook.’
Over zilverorthesen Een zilverorthese, of silversplint, van Livit kan uw pols, hand en/of vingers corrigeren, stabiliseren of immobiliseren. Tegelijkertijd is het een prachtig sieraad. Een zilverorthese maakt door de open structuur het dragen van een hulpmiddel voor uw pols of hand een stuk prettiger. Meer over onze zilverorthesen, leest u door op de link te klikken. Lees meer over de zilveren braces