Hoe Exopulse Mollii Suit Truus nieuw perspectief geeft Truus Slingerland is een en al energie. Vrolijk, enthousiast en altijd bezig. Terwijl zij naar eigen zeggen al 10 jaar niet meer werkt, geeft zij regelmatig op vrijwillige basis bijles in verschillende vakken aan leerlingen van verschillende leeftijden en niveaus. Ook helpt ze mensen die, om wat voor reden dan ook, een steuntje in de rug nodig hebben, staat zij drie keer per week in de sportschool en doet aan yoga. Ze haakt dekens en maakt eens in de zes weken een drie uur durend radioprogramma met een vriendin. Daarnaast is ze een toegewijd moeder, echtgenote en een dierbare vriendin voor velen. En dat allemaal met de diagnose Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS), een weinig voorkomende variant van MS. Welke rol speelt deze aandoening in haar leven? Heeft zij daar überhaupt nog wel tijd voor? ‘Eigenlijk niet’, lacht Truus. ‘Ik hou mij niet zo bezig met mijn ziekte, al heb ik er natuurlijk wel constant rekening mee te houden. Vergeleken met 10 jaar geleden is mijn leven ingrijpend veranderd. Voordat ik de diagnose PPMS kreeg, deed ik veel, heel veel, in een hoog tempo. Ik had twee banen en werkte meer dan 50 uur in de week. Ik kon nooit kiezen, vond alles leuk. Wel had ik vaak van die gekke ongelukjes, viel of stootte me op manieren waarvan je denkt: ‘hoe dan?’. Achteraf vermoed ik dat dat al met de MS te maken had.’
Ongelukkige val ‘Na een ongelukkige val tijdens het hardlopen, kwam ik bij de huisarts terecht. Hij leek niet gealarmeerd en adviseerde me om mijn benen te gaan trainen. Na een jaar sportschool merkte ik dat mijn rechterbeen iets dunner en slapper bleef dan mijn linker. Maar ik voelde mij goed genoeg om mijn hardloopschoenen weer aan te trekken. En toen viel ik weer. Dit keer wist ik gelijk dat het mis was. Via de huisarts belandde ik bij de neuroloog. Die keek ernstig en liet me gelijk allerlei onderzoeken doen. ‘Ga ik morgen dood’, vroeg ik de coassistent. ‘Ik weet het niet’, was zijn antwoord. Niet handig, maar wel eerlijk. Twee weken later keek de neuroloog nog ernstiger en zei: ‘Ik heb geen goed nieuws mevrouw Slingerland, u hebt PPMS en dat gaat niet meer over.’ ‘Nou dan ga ik in ieder geval morgen niet dood!’, antwoordde ik opgelucht.’
Rechts liet het afweten ‘Vroeger dacht ik altijd dat MS een spierziekte was, maar het is een aandoening in het centrale zenuwstelsel. Daar ontstaan ontstekingen waardoor signalen naar je spieren niet meer goed doorkomen. Dan krijg je verstoring, verkrampingen en soms zelfs uitval van spieren. Ik heb een niet veelvoorkomende variant die in mijn geval vooral de rechterkant van mijn lichaam aantast. Lopen werd steeds lastiger en ik heb mezelf linkshandig moeten maken, want rechts liet het echt afweten. Vooral het links leren schrijven viel erg tegen, maar het is gelukt.’
Minder mobiel, meer betekenis Vergeleken met 10 jaar geleden ben ik lichamelijk behoorlijk achteruitgegaan, toch ervaar ik mijn leven als allesbehalve beperkt. Sterker nog, de PPMS heeft mijn leven in een bepaald opzicht ook verrijkt. Soms denk ik weleens dat het moest gebeuren. Doordat er zo hard op de stopknop werd gedrukt, werd ik gedwongen mijn leven om te gooien. Nu besteed ik het grootste deel van mijn tijd aan mijn naasten. Er kunnen zijn voor anderen maakt me gelukkig. Dat is wat ik hier op aarde kom doen. Wellicht had ik dat niet ontdekt als ik zo door was blijven hollen als in mijn ‘oude’ leven. Begrijp me niet verkeerd, PPMS is niet mijn zegen, verre van dat! Maar mijn leven is er wel betekenisvoller door geworden. Zingeving is voor mij een hoger goed dan geluk.’
Meer zelfredzaamheid Ik ben heel blij met mijn handorthese en orthopedische schoenen van Livit Ottobock Care, een stok geeft me steun bij het lopen en is het langer, dan gebruik ik mijn rolstoel. Een inklapbare scootmobiel, en de aanpassing in mijn auto maken mijn wereld nog groter. Met dit pakket aan ondersteuning kwam ik tot op heden al een heel eind en ik had geaccepteerd dat dit het ook zou zijn. Tot ik op die bewuste ochtend eind 2022 een oproep van Livit Ottobock Care voorbij zag komen op Facebook. Zij hielden een testweek met het eerste neuromodulatie-pak ter wereld: Exopulse Mollii Suit. Ook geschikt voor mensen met MS. Mijn hart maakte een sprongetje en ik schreef me direct in.
Een enkel uur maakt een wereld van verschil Het pak bestaat uit een broek en een jasje en kun je nog het beste vergelijken met een wetsuit. Er zitten 58 electroden in het pak verwerkt die je spieren kleine elektrische impulsen geven. Je trekt het pak één uur aan en daarna heb je er 48 uur profijt van in je dagelijks leven. Althans, zo was de belofte. En niets bleek minder waar. De toename van mijn spiercontrole, evenwicht en kracht na slechts één uur draagtijd is met geen pen te beschrijven. Sterker nog, ik kon die pen opeens weer vasthouden! Maar ook mijn koffiekopje, mijn eigen broodje smeren en doorsnijden, mijn riem door de lusjes krijgen. En wat te denken van was opvouwen, de tuin doen, sporten. Ik kan zelfs weer een beetje pianospelen! Dus dat ging ik allemaal doen, tot ik er na twee dagen zowat bij neerviel. Veel te veel weer natuurlijk’, lacht Truus. ‘Maar ik kon mijn geluk niet op en heb het pak gelijk gehuurd. Die periode vloog voorbij en voor ik het wist, moest ik het pak weer inleveren en daarmee mijn toegenomen zelfredzaamheid. Dat was even slikken.’
‘Ga er niet tegenin, maar strijd erin mee’ ‘Mijn vriendin, met wie ik ook het radioprogramma maak, kwam langs en ik kon niet stoppen met het vertellen over mijn ervaringen met het pak. Tot ze mij onderbrak en zei: ‘Truus, jij doet altijd alles voor anderen, nu gaan wij eens iets voor jou doen!’ Vanuit haar stichting Team Tundra zette ze een crowdfundingsactie op en voor ik het wist stond ik in de krant, kwam ik op de radio en nam het hele verhaal een enorme vlucht. Medio april kwam ze met haar man op de koffie, vast voor mijn verjaardag. Ze zetten een hele grote tas voor mij neer: ‘Alsjeblieft, je verjaardagscadeau’. En ik had niets in de gaten. Tot de tas openging en opeens de weg naar meer vrijheid in mijn schoot lag: mijn eigen Mollii Suit. Ik was totaal overrompeld en dolblij.’ ‘Sinds ik mijn Mollii Suit elke twee dagen een uurtje draag, gaat alles in mijn dagelijks leven makkelijker, soepeler en prettiger. Van aankleden, tot bestek vasthouden, mijn ontbijt maken en gaan zitten en opstaan. Ik slaap sinds jaren ’s nachts weer door en hoef ik mijn handorthese niet meer te dragen. En ik heb veel meer energie. Mijn leven was al gevuld, maar dit pak geeft een nieuw perspectief. Dat gun ik iedereen! Daarom zet ik me sindsdien, samen met het team van Livit Ottobock Care in om Mollii Suit meer bekendheid te geven.’
Leef je mooiste leven Een échte toekomstdroom heb ik niet, behalve misschien nog eens een reis naar Afrika met mijn gezin. Door mijn aandoening heb ik geleerd in het nu te leven en te genieten van alles wat er is. Dat zijn de kleine dingen in plaats van de grote dromen. Ik ben heel erg tevreden met mijn leven, mijn gezin. Zo mag het van mij nog wel even doorgaan. Hoe ik aan die positiviteit en levenslust kom? Ik denk van mijn beide ouders geërfd. Mijn moeders glas is ook altijd halfvol. En mijn vader was een ontzettende doorzetter. Hij is 23 jaar ziek geweest en toen hij hoorde dat ik PPMS had zei hij: ‘Truus, ga er niet tegenin, maar strijd erin mee.’ Zijn uitspraak heeft mij enorm geholpen op mijn pad. Te horen krijgen dat je een ongeneeslijke aandoening hebt, kan alle vaste grond onder je vandaan slaan. En ook ik heb heus mijn slechtere momenten. Maar als het je lukt je ziekte te zien als een mogelijkheid om te groeien als mens en je te richten op wat wel kan, dan kan het je ook veel brengen. Ik zou iedereen met of zonder aandoening, beperking of wat voor uitdaging in het leven dan ook willen meegeven om te leven vanuit je eigen levenskracht én vanuit liefde. Leef het mooiste leven dat er is, namelijk jouw leven.’ Volg Truus op facebook of Instagram Lees hier meer over de crowdfundingactie
